El término Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS en inglés) se refiere a un grupo heterogéneo de enfermedades hereditarias del tejido conectivo que incluye variedades clínicas. El consorcio internacional enumera 13 tipos de SED, definidos según el tipo de modificaciones genéticas descubiertas y los genes afectados.
¿Qué es el SED?
El SED clásico es una displasia autosónica dominante de colágeno del tejido conectivo (elastorrexia), que puede aparecer en el recién nacido o en la infancia, y se caracteriza por una tríada sintomática asociada en diversas formas como la hiperelasticidad y la fragilidad de la piel (cutis laxa), la hiperlaxitud de los ligamentos articulares y la fragilidad de todo el tejido conectivo, que puede afectar a todos los órganos, en particular al sistema cardiovascular y al ojo. Cada uno de los subtipos de SED tiene características específicas, pero hay características comunes a todos los SED como la hipermovilidad de las articulaciones, la fragilidad de los tejidos, el dolor crónico y la fatiga crónica.
Tener SED significa no saber nunca lo que nos puede deparar el futuro. ¿Tendré fuerza, podré caminar o tendré que apretar los dientes? GMOVE-SUIT podría ser la solución. Los estudios están en progreso, todo y que la evolución de los pacientes es muy positiva: las personas con el síndrome que han probado el dispositivo GMOVE-SUIT han comprobado que sus vidas han dado un nuevo giro.
Los pacientes están convencidos
Elisa, de 19 años, ya no puede hacer deporte, ni levantar las piernas, ni agacharse como lo hace en este vídeo, ni hacer los ejercicios de su fisioterapeuta que nos muestra en vivo. Elisa tenía dificultades para caminar durante la noche debido al SED. Hace 2 años empezó a utilizar silla de ruedas, pero desde que el dispositivo GMOVE-SUIT entró en su vida, está viviendo de nuevo. «Hoy la silla es cosa del pasado», dice.
Han pasado 4 años desde que Nathalie está afectada por el SED, ya no puede caminar. Vive en una silla de ruedas. ¡Pero el dispositivo GMOVE-SUIT parece estar en camino de cambiar radicalmente su vida! Si los estudios están en curso, estas pruebas prometedoras nos permiten imaginar una verdadera eficacia del dispositivo GMOVE-SUIT en este tipo de patologías.
Uno no puede imaginarse que mientras mira este vídeo Michèle Landais es una persona con movilidad reducida y camina con muletas en suelos inestables. Apenas bailaba por las subluxaciones, pero también por las molestias (caída de la presión sanguínea) y la repercusión del día siguiente o del mismo día… Durante la prueba con GMOVE-SUIT, no tuvo subluxaciones, lo que no le había sucedido desde que empezó el SED.
