Han pasado varios meses desde que conocimos a la asociación SED1+, con la que ahora colaboramos. El objetivo de esta asociación es probar y ofrecer el dispositivo GMOVE-SUIT a las personas que sufren el Síndrome de Elhers-Danlos. A través de las publicaciones de nuestros usuarios en las redes sociales, hemos visto crecer su notoriedad.
Un incremento importante a la movilidad de Erine y de los jóvenes afectados por el SED
Viviendo cerca de Nantes (Francia), Erine, una estudiante de secundaria de 17 años, tiene SED. Ha tenido que abandonar los estudios debido a las dificultades que esta patología causa en su vida diaria. Ya no le eran de ayuda los aparatos ortopédicos y otros equipos para que Erine continuara sus estudios. Los familiares de la joven, con el apoyo de Michèle Landais y la participación de SED1+, pusieron en marcha acciones para ayudar a pagar el dispositivo GMOVE-SUIT, por lo que abrieron un fondo para ayudar a pagar el dispositivo.
Una gran ola de solidaridad se creó alrededor de Erine para ayudarla a vivir más «cómodamente». Ya sean donantes privados, profesores, líderes empresariales, … muchas personas se han sensibilizado por la situación de la joven Erine. Quieren ayudarla a creer en una vida más «cómoda».
Como resultado de este entusiasmo, el fondo ha superado todas las expectativas, superando la cantidad prevista. Por lo que la cantidad excedente permitirá a SED1+ financiar otros dispositivos GMOVE-SUIT que serán distribuidos a jóvenes de entre 18 y 25 años. Esta movilización ha llegado incluso a crear un evento: está prevista para el 11 de febrero una ceremonia oficial de entrega del dispositivo GMOVE-SUIT para la asociación SED1+ y Erine.
El mensaje que queremos comunicar
Gracias a los usuarios del dispositivo GMOVE-SUIT nos hemos dado cuenta que es una manera de apoyar a las personas que sufren de desórdenes neurológicos y/o del tejido conectivo. Cuando hablamos de GMOVE-SUIT, no es sólo un dispositivo sino también una actitud. Es un mensaje de esperanza para todos los valientes que no quieren rendirse y que creen en sí mismos. Éxito, coraje y determinación son seguramente los términos que mejor definen a los usuarios. Queremos animarles a vivir «más cómodamente» y a compartir esta actitud.
Más información sobre SED 1+ : http://www.assosed1plus.com/
