Il termine sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) si riferisce a un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie del tessuto connettivo che comprende diverse forme cliniche. Il consorzio internazionale elenca 13 tipi di ADS, determinati in base al tipo di modificazioni genetiche rilevate e in base ai geni interessati.
Cos’è il SED?
La « classica » SED è una displasia ereditaria autosomica dominante del collagene del tessuto connettivo (elastoressia), che si manifesta in età neonatale o infantile e caratterizzata da una triade sintomatica che associa in vari modi iperelasticità e fragilità della pelle (cutis laxa), un’iperlassità dei legamenti articolari e una fragilità dell’intero tessuto connettivo che possono interessare tutti gli organi, in particolare il sistema cardiovascolare e l’occhio.
Ciascuno dei sottotipi di SED ha tratti specifici, ma ci sono caratteristiche comuni a tutti gli SED come l’ipermobilità articolare, la fragilità dei tessuti, il dolore cronico e la stanchezza cronica.
Essere un paziente SED significa non sapere mai di cosa sara fatto il domani. Avrò forza, sarò in grado di camminare o dovrò stringere i denti? GMOVE-SUIT potrebbe essere una soluzione. Gli studi sono in corso, ma il feed back dei pazienti è molto positivo: le persone con la sindrome che hanno testato GMOVE-SUIT hanno visto la loro vita prendere una nuova svolta.
I pazienti sono convinti
La diciannovenne Elisa non può più fare sport, né alzare le gambe, né chinarsi come fa in questo video, né fare dal vivo gli esercizi che gli chiede di fare il suo fisioterapista. Elisa all’improviso ha avuto difficoltà a camminare durante la notte a causa della SED. Ha iniziato a usare una sedia a rotelle 2 anni fa, ma dall’arrivo di G-MOVE nella sua vita, è finalmente tornata alla vita dicendo che “Ormai, la sedia a rotelle è un vecchio ricordo”.
Erano passati 4 anni da quando Nathalie, affetta da SED, non poteva più camminare. Vive senza sosta seduta in una sedia a rotelle ma GMOVE-SUIT sembra destinata a cambiare radicalmente la sua vita! Mentre gli studi sono attualmente in corso, questi promettenti test lasciano intuire la reale efficacia di GMOVE-SUIT su questo tipo di patologia.
Non possiamo immaginare che Michèle Landais sia una persona a mobilità ridotta. Non ballava quasi più a causa delle continue sublussazioni e malori (calo della pressione sanguigna) con un contracolpo il giorno successivo o lo stesso giorno … Durante questo test con GMOVE-SUIT, nessuna sublussazione, fatto che non si era verificato da quando è stata afflitta da questa malattia.
Vorremmo ringraziare l’associazione SED + 1 e gli utenti Elisa, Michèle e Nathalie che sono super motivate e che realizzano fantastici video per condividere il messaggio che tutto è possibile.
